“Ultraspoedprocedure voor ALS is een uitkomst”

04-07-2024

Bijna twee jaar geleden introduceerden wij onze ultraspoedprocedure voor mensen met ALS: bij een urgente hulpvraag nemen wij de meest geadviseerde hulpmiddelen uit voorraad mee, zodat wij deze na het advies direct kunnen achterlaten. De financiering regelen we achteraf met de zorgverzekeraar. In de volksmond is deze procedure ‘DIVA’ gaan heten: Directie Inzet Voor ALS. Wij werken nu twee jaar met deze unieke spoedprocedure en terugkijkend kunnen we zeggen dat het een succes is. We kunnen mensen met ALS, voor wie tijd zo’n belangrijke factor is, nu heel snel helpen op het gebied van communicatie of bijvoorbeeld een oproep.

Onze adviseur Mandy kijkt terug op de afgelopen twee jaar: “Ik heb meerdere DIVA’s gehad en ik merk dat mensen enthousiast zijn over de procedure. Zo was ik eens voor een adviesgesprek bij een mevrouw die door ALS steeds meer moeite kreeg met spreken, maar ze probeerde zich toch nog steeds sprekend duidelijk te maken. Aan het eind van de dag werd verstaanbaar spreken steeds lastiger en telefoneren was bijvoorbeeld geen optie meer. Mevrouw communiceerde graag met de mensen om haar heen, zoals haar kinderen en de kleinkinderen en haar uitgebreide kenniskring. Doordat het spreken moeizaam ging werd haar wereld steeds kleiner. Contact met de buitenwereld via bijvoorbeeld WhatsApp was erg belangrijk voor haar, maar doordat ze haar handen niet meer goed kon gebruiken was dat niet mogelijk.

“Mevrouw nam meteen weer deel aan het gesprek tijdens het uitproberen.”

Tijdens de passing probeerde ik met mevrouw de Tellus i6 en de Tobii I-13 uit. Mevrouw en haar man vertelden heel open over de achteruitgang die mevrouw liet zien, wat haar grenzen waren en over alle aanpassingen en hulpmiddelen die zij inmiddels hadden. Het echtpaar was zó blij met de gegeven mogelijkheden voor de communicatie; mevrouw nam meteen weer deel aan het gesprek tijdens het uitproberen, terwijl zij bij de intake stil was. Het was voor mevrouw even wennen om te typen met een toetsenbord met een QWERTY-indeling, maar na een tijdje was goed te merken dat ze sneller en vaardiger werd in het typen. Ze had zichtbaar plezier in de mogelijkheden die het communicatiehulpmiddel haar kon bieden en vond het erg waardevol. Mevrouw en haar man waren ontzettend dankbaar dat zij de Tobii I-13 meteen mochten houden.

“Lichtpuntje in het verdrietige en zware ALS-traject”

Ik ben heel blij dat we mensen dankzij deze procedure snel op weg kunnen helpen, ondanks alle achteruitgang. Hiermee kunnen wij een lichtpuntje zijn in het verdrietige en zware ALS-traject. Communicatie is zó belangrijk; mensen willen zich graag zo volledig mogelijk blijven uitdrukken, zodat ze ook zelf de regie kunnen houden. Men geeft aan regelmatig achter de feiten aan te lopen met hulpmiddelen. Dat het hulpmiddel nu direct achtergelaten kan worden is echt een uitkomst.”

Lees meer over onze Ultraspoedprocedure voor mensen met ALS