Blog directeur Eric Schonewille: Hoop

03-08-2022

“Mijn eerste 100 dagen als directeur van rdgKompagne zitten er alweer op. Het waren drukke maanden waarin ik veel heb geleerd, over rdgKompagne, het Roessingh concern, onze cliënten en onze (internationale) partners.

In juni was ik aanwezig bij een door Tobii Dynavox georganiseerde presentatie van Caroline Ingre over het onderwerp ALS. Dat staat voor Amyotrophic Lateral Sclerosis, maar in mijn beleving staat ALS synoniem voor een verschrikkelijke progressieve ziekte die je zenuwen aantast en waar geen genezing voor is.

Caroline is Associate Professor en Research Group Leader ALS bij het Karolinska University Hospital in Zweden. Vanuit die rol doet ze onder meer epidemiologisch onderzoek naar ALS. Een deel van dat onderzoek vertaalde ze voor ons, leveranciers van communicatiehulpmiddelen, naar begrijpelijke termen die middag.

Zelf ontmoet ik niet vaak mensen met ALS en heb ik door mijn werk afstand tot de dagelijkse praktijk. Daarom waren een aantal dingen die ik hoorde voor mij (en voor veel andere toehoorders) eyeopeners:

• Elke 90 minuten krijgt iemand een diagnose ALS
• De gemiddelde leeftijd is 55
• Wereldwijd krijgen blanke mannen boven de 60 het vaakst te maken met deze ziekte
• Mannen krijgen dus vaker een diagnose ALS dan vrouwen
• De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is 2 tot 5 jaar.

Ook blijkt dat ALS het meest voorkomt in landen met een ‘westerse cultuur’: Canada, Noord Amerika, West Europa, Australië en Nieuw Zeeland. En als risicofactoren werden genoemd: hogere leeftijd, mannelijk geslacht, een bmi <23, roken en veel lichamelijke inspanning. Ook was er sprake van erfelijke factoren. Dus veel bier drinken, veel voetbal kijken en zelf niet sporten verlaagt de kans op ALS maar niet op een hartaanval of diabetes.

Helaas kan ALS nog niet worden genezen. Wel is er een medicijn dat de ziekte minder progressief maakt en ervoor zorgt dat iemand met de ziekte langer kan overleven. Ook is symptoombestrijding mogelijk en door multidisciplinair te behandelen kan de kwaliteit van leven een boost worden gegeven. Zelf kunnen wij ons steentje bijdragen door ervoor te gaan zorgen dat de doorlooptijden in het leveren van hulpmiddelen sterk ingekort worden. Of door innovaties zoals het door Jabbla ontwikkelde AlphaCore, een compleet kant-en-klaar systeem voor communicatie en bediening, speciaal ontwikkeld voor mensen met ALS.

De verwachting is dat we zullen gaan meemaken dat behandelingen de ziekte nog minder progressief zullen maken en dat mensen steeds langer kunnen overleven. Die gedachte geeft hoop. Hoop op uitzicht op een uiteindelijke behandeling om te kunnen genezen. Maar ook hoop door het besef dat de wetenschap niet stil staat en dat er mensen zijn die zich met ziel en zaligheid inzetten om iets te doen aan deze ziekte.”